Echte verhalen: Dit is Nick

Vorige week mochten wij in gesprek met Nick, een 25-jarige Amsterdammer met een positieve kijk op het leven. Nick is een van de 600 jongens (maar ook meiden) in Nederland die lijdt aan de ziekte van Duchenne  en wij hebben aan hem gevraagd wat deze ziekte voor hem betekend en hoe hij hiermee omgaat.

Wanneer kwam je erachter dat je de ziekte van Duchenne had?
“Mijn ouders kwamen erachter toen ik een jaar of 3 oud was, ik liep best wel aan de binnenkant van mijn voeten. Mijn ouders dachten toen: dit is niet goed.

Toen der tijd wisten ze nog niet snel dat het Duchenne was, de meeste artsen zeiden dat ze het niet wisten. Dan gaan ze verder onderzoeken en dan kom je verder in het traject. Toen kwamen ze erachter dat ik Duchenne had.”

“Het traject om erachter te komen of ik Duchenne had, duurde best wel lang. Ongeveer 1 tot 2 jaar. Tegenwoordig gaat het wat sneller en is er meer bekend over de ziekte van Duchenne, nouja iets meer, maar er is nog zeker niet genoeg bekend over deze ziekte.”

Hoe ging dit eruit zien voor jou?
“Toentertijd werd er gezegd dat ik op mijn 10e in een rolstoel zou komen. Met behulp van medicatie werd Duchenne iets vertraagd. Sinds ik 13 jaar ben zit ik in een rolstoel, toen kon ik nog zelf rijden enzo, maar inmiddels heb ik een elektrische rolstoel.”

Welke problemen ondervind je met de ziekte van Duchenne?
“Ja je valt vaker als kind. En dat mijn armen en benen het niet doen. Inmiddels heb ik bijna geen controle meer over mijn armen”

Hoe gingen je ouders, vrienden of klasgenoten hiermee om? “
Als ouders weet je natuurlijk niet wat je hoort, gelukkig is er het Duchenne Parents Project daar hebben ze veel steun aangehad en informatie.”

“Op de basisschool was ik gewoon Nick, toen was het nog niet echt een probleem. Maar later op de middelbare school werd het wel lastiger, mensen zijn het niet gewend en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. Maar in principe ging dat ook allemaal goed.”

Wat vind je jammer om niet meer te kunnen doen?
“Tja jeetje. Ik sta er eigenlijk altijd wel positief in, ik kijk naar de dingen die wel kunnen. En ja inderdaad bepaalde dingen die moet je aanpassen. Want gamen kan ik niet meer, dat is iets wat ik vroeger nog wel vaak deed.”

Geluksmomentjes?
“Ik kijk veel sport, ik ben Ajax fan. En verder ook met vrienden afspreken, en genoeg andere leuke dingen.”

Dit wil Nick nog meegeven: “Nou ik denk dat er heel vaak anders gekeken moet worden, alle jongens met Duchenne zijn eigenlijk wel anders. Ik heb alleen last van mijn spieren, maar andere hebben bijvoorbeeld een leer achterstand of andere aandoeningen. Ik zeg altijd, ik ben niet zielig. Tuurlijk is het een klote situatie, maar … ja… het is niet anders“

Ook jij kan Nick en andere jongens met Duchenne helpen! Klik hier en doneer om Stichting Duchenne te steunen, zodat er meer onderzoek komt naar deze vreselijke ziekte. 

 

Nog vragen over dit artikel? Laat gerust een vraag of reactie achter onder dit artikel!